发新帖  新投票  回帖  关闭侧栏
145377个阅读者,1条回复 | 打印 | 订阅 | 收藏
隐身或者不在线

发表时间:2007-4-15 14:42

生命危在旦夕---请大家救救我的宝宝



小小宝9913 发表在 爱心日志 华声论坛 http://bbs.voc.com.cn/forum-100-1.html


生命危在旦夕---请大家救救我的宝宝
宝宝出生60多天,都没有机会抱抱我的宝宝

十月怀胎
终于尝到了做母亲的幸福,伴随幸福而来的是担忧,因为是高龄,并且有子宫肌瘤,先兆流产,没有办法就一直休班在家卧床保胎,每天和宝宝沟通、要宝宝坚强、和宝宝联手,怀孕期间宝宝就成了我生命的一个不可割舍的部分,并且宝宝也拥有了属于自己的第一个名字“小小宝”怀孕期间的种种困难一直和宝宝联手渡过。
一朝分娩
因为产前子痫、高血压、高血糖和子宫肌瘤的原因,本来预产是3月1日,宝宝不得不提前要降临到这个世界。于2007年2月9日17时,在厦门第一医院剖腹产下小小宝:男、身高49cm、体重2.85KG。喜悦、幸福充满我的全家,并迅速电话通知了所有的亲朋好友。
晴天霹雳
产科护士在忙着为宝宝做出生后的第一次梳洗和检查,在出生大约一个小时的时间发现宝宝出现了很奇怪的现象——口中老是吐气泡,经过反复吸痰也还不能解决,马上组织会诊,会诊结果需要把小小宝转新生儿重症监护室。并且医生告诉我们反复食道插管插不进去,怀疑先天食道闭锁。幸福和喜悦还没有来得急庆祝,就被突来的消息打的我们措手不及。
病情确诊
自出生一个小时,宝宝就拥有了一套上昂贵的抢救设施伴随:呼吸机、保温箱还有多种高级监护设施。2月10日接医生通知,对小小宝进行检查,经食道造影和专家会诊确诊为先天食道闭锁合并气管瘘(上端在喉下T2部位、食道两个盲端5.5cm属于IIIa型,到现在没有查到没有比小小宝更重的食道闭琐病情)类似病情在国内很少见,手术成功率很低,手术后的成活率更低。病情刻不容缓、必须马上手术,不然宝宝随时有生命危险,在很多人劝我们放弃的时候我们毅然决定给宝宝机会,他是一个活生生的生命,他是我们的亲人,他是我们家庭的未来和希望。
勇闯第一关
经过专家的会诊和反复讨论,于2月12日对小小宝进行第一次的手术,厦门第一医院的儿外科杨震宇主任主刀,手术从下午16点开始,不知道情况的我,(一家人这个时候还对我隐瞒宝宝病情)躺在产科的病房,莫名其妙的留下了伤心的眼泪(儿子在受苦,可能是母子连心的原因吧)晚上23点手术室传出消息,手术成功,已经成功进行食道吻合。手术后宝宝马上被送到新生儿重症监护室全封闭护理,虽然见不到孩子但丈夫还是在病房外守了一夜。
震惊和愤怒
手术方案是提前准备好和通知到医院各个部门的,何况这个手术是厦门医院首次做类似病情的重大手术,下午17时宝宝进行麻醉,意外的情况发生了,儿外科主任联系不到人,不知道去向(原因不明白),医院的医务科怎么也联系不到担当助手的主任。经过两个小时的紧急联系,终于等来了姗姗而来的主任,19点出现了,并进入手术室看了下,家人肯求这个医生去救救宝宝,就差一点给医生磕头求救了,面对大家的恳求,医生说下楼处理下事情就上来,又两个小时过去了,医生还没有出现,这个时候,麻药已经过去了,手术却还没有开始。又过了半个多小时终于医生出现了,再次进行麻醉,手术进行中,此时此刻家人的心情很复杂:震惊、愤怒、焦急、无助。(这个医生的行为之一)
勇闯第二关
时间一天天过去,见不到宝宝,我们只能是焦急的等待2月17日(大年三十下午)再次坏的消息传来。宝宝突然窒息和出现胸腔积液和气胸,(当时我们不懂,事后才知道,那个症状就是食道吻合口漏的表现)经过医生的抢救宝宝又坚强的过了第二关。
再次绝望
接下来就是等待,于3月1日再次给宝宝食道造影,确定食道吻合口漏,医院会诊,并且也没有什么治疗方案和结果,会诊结果是联系外院医生,还是手术中那个助手主任,声称去联系北京的医院,焦急的等待,几天过去了,最后告之结果是没有人可再次来做这个手术,就是说要默默的等待宝宝的末日(是真联系还是假联系,我真的怀疑)。
网络求救
万般无奈,我们自己在网络上开始求救,响应很强烈,迅速宝宝的消息发布到各大论坛,得到各地热心朋友的响应和鼓励,很多的朋友帮我们转贴发贴,特别是锦州的一位梁爽朋友,夫妻二人,白天晚上的帮我们发贴和查看帖子的回复情况有好的信息消息马上通过QQ告诉我们,经常熬夜到深夜。
生机再现
一篇网络文章的出现使我们看到了希望,“郑教授百里追踪 救患儿妙手操刀”讲述的是一个食道闭锁被救助的过程和医生崇高的医德。我们马上查所在医院的电话,电话打了无数个就是联系不到人,最后通过朋友指点去和医务科联系,电话通了,经过讲解,医院说让厦门医院开会诊单过来(就是说可派医生过来手术),手续很烦琐,会诊单子过去了,专家要多少钱等事项也谈好了就等医生的到来。
再次绝望
医生的行程和行动一般是医务科决定和安排的,联系完后我们是等待,可接下来传来的是医生没有时间过来,在那个时候这个医生是我们宝宝唯一的希望,一句没有时间把我们几天的努力全部否定,也把我们打入无底深渊。是我们什么没有做好还是什么原因我们也无从考究(和网络上的传言简直是两个极端)。
勇闯第三关
3月11日凌晨12点35分(按农历计算宝宝刚好是满月),突然电话响起,宝宝窒息了,有可能宝宝马上会离开,情况紧急连夜敢往医院,告诉自己要坚强,但眼泪还是一直流:“我的儿子你一定坚强,求菩萨保佑宝宝,要我什么东西都可千万不要让宝宝离开,我愿意用一切的一切去换宝宝的健康,哪怕是我的生命”。赶到医院见到了负责抢救的庄德义主任,他说他在睡梦中听到了宝宝的危险信息马上赶到医院抢救的,经过1个半小时的努力孩子终于缓过来了。感谢上天,宝宝又一次坚强的过了第三关。
紧急会诊
经过宝宝这次抢救,医院决定给宝宝会诊,时间定于3月12日上午,参加会诊的有医院医务科的两个主任、重症监护中心的三位主任、吴医生、护士长,还有儿外科的主任(手术中的助手主任),重症监护中心明确表示:宝宝随时有离开的可能,靠呼吸机维持维持一个月的时间已经是奇迹。这次能抢救不能表示下次有这么幸运,并且情况会越来越糟,并且明确说出结果就是“死亡”。必须解决食道吻合口问题。儿外科的主任(手术中的助手主任)也明确说他没有办法手术,他只能挑起100斤让他挑200斤根本不可能。当我们明确表示希望为宝宝去努力下手术,什么结果我们都无怨无悔,但还是不行。会议就这么僵持着,为了更好的求助外界医生我们要确定一个非常非常关键的问题——“食道吻合口那个时候是什么情况,是完全断开,还是只是有断开一个口。”得到医生很肯定的回答,完全断开,食道的下端又回到原来位置。这个问题我在会诊中连续的问了三次来确定这个情况。(事实在二次手术中证实--是没有断开),所有人要求我们放弃,说一点办法也没有。
绝不放弃
这是一条生命,活生生的生命,那怕有万分之零点一的希望我们也不会放弃,当时我老公很愤怒的谴责在场的所有医生,宁可宝宝下不来手术台也不允许默默等待,否则我们将把孩子的从头到尾的治疗情况进行全面公布,是谁的责任就承担相应的法律责任。没有结果的会诊何必召开,劝我们放弃这类似的话以后就永远不要再说。
紧急催费
小小宝每天靠呼吸机、保温箱、营养液、输血维持生命,每天2000-3000左右的费用。高的时候一天6000多元。对于一个靠工资吃饭的家庭,这样的费用维持一个多月就是天文数字,医院已经欠费,每天在催,不交款就要拿不到宝宝需要的药品,很难再维持下去。东借西凑,定期向医院交款,但远远解决不了宝宝每天增加的费用。欠费继续一天一天的在增长。
柳暗花明
爱心摇篮(论坛管理员: 愿天下孩子都幸福 嘉定南翔人人献出一点爱,世界将变成美好人间……)的热心北京妈妈(雪妈妈)传来消息说,已经和首都儿研所李龙教授联系好,当时李教授在香港讲学,他听到宝宝的情况后决定提前一天结束讲学,连夜赶回来为宝宝手术。李教授的大名早就在很多妈妈的介绍中听到很多,一直没有联系到,突然的喜讯,让我们全家感动的再次掉下了眼泪,总算宝宝看到一点点的希望。接下来就是联系医院马上传会诊资料到北京。3月21日晚23点李教授赶到厦门,下飞机后马上赶到医院看望宝宝,在路上一直在询问宝宝的各种情况。看完宝宝顾不的休息连夜制定手术方案。
妙手回春
3月22宝宝在新生儿科庄主任的亲自护送下送到手术室。接下来紧张的做手术前的准备和麻醉工作。经过一个多小时的手术,李龙教授笑容满面的走出手术室说:手术很成功,宝宝也比想象的坚强很多。小小宝终于闯过他的第四关。电话马上把喜讯传到北京雪妈妈,听到雪妈妈开心的笑声,雪妈妈短信说:不用谢我,我正偷着乐呢。已经是中午的13:35分,李教授水没有喝,饭没有吃,马上赶到机场飞回北京,因为还有更多的宝宝需要李教授。雪妈妈买了很大一束百合去机场迎接李龙教授,孩子好点稳定些,一定带孩子去北京感谢李龙教授。
72小时危险期
手术后需要等待看麻药过后宝宝的情况,时间过的真慢,一个一个小时去过了,在很多朋友不断的鼓励和祝福中宝宝又一次闯过72小时的危险期(成功闯过第五关)。宝宝坚强的意志和生命力让我们一家很欣慰。小小宝好样的,真是小男子汉,加油!3月30日宝宝再次窒息,经过努力宝宝有一次闯过他的第六关。手术后7天如不出现气胸,基本可判断宝宝的食道吻合口没有问题。全家人悬着的心总算暂时放下一点点。
呼吸机依赖
小小宝从出生以来就一直是靠呼吸机呼吸的。也创造了厦门医院上机时间上的绝对记录(之前李龙教授就高度的评价了新生儿科的成功护理说是奇迹,厦门医院的护理真是难得)如何撤下呼吸机是大问题。呼吸机的参数在循序降低,宝宝的喂养从3毫升也在慢慢增加,胸腔引流量也越来越少,终于陆续在4月2日拔掉引流管,4月8号喂养量增加到30毫升,4月9日上午10点成功撤离呼吸机。呼吸机下了之后宝宝很不适应,呼吸苦难和烦躁,只好又上了另外的一种设备(无创辅助通气算算和呼吸机的费用是一样的,不过对宝宝的创伤就小很多)
可能再上呼吸机
宝宝的情况很不稳定,医生说如果情况不稳定,可能要再上呼吸机,宝宝想回家需要漫长的时间。因为宝宝太小,连续做了两个大的手术,所以对肺部的损伤非常的严重。
晚报追踪报道
3月12日厦门晚报第五版《妈妈还能拉宝宝的手吗》
http://www.xmnn.cn/dzbk/xmwb/20070312/200703/t20070312_151899.htm
3月18日厦门晚报第三版《北京妈妈要给宝宝请专家》
http://www.xmnn.cn/dzbk/xmwb/20070318/200703/t20070318_158087.htm
3月19日厦门晚报第四版《宝宝妈妈网上获强援》
http://www.xmnn.cn/dzbk/xmwb/20070319/200703/t20070319_158940.htm
3月23日厦门晚报第六版《小小宝二次手术顺利》
http://www.xmnn.cn/dzbk/xmwb/20070323/200703/t20070323_163814.htm
3月25日厦门晚报第四版《小小宝伤口愈合良好》
http://www.xmnn.cn/dzbk/xmwb/20070325/200703/t20070325_165037.htm
4月6日厦门晚报第六版《出生56天小小宝第一次吃上母乳》
http://www.xmnn.cn/dzbk/xmwb/20070406/200704/t20070406_177433.htm
紧急求助
小小宝很坚强的慢慢康复,医院的医疗费用迅速增加,但靠我自己的力量已经无法满足宝宝的需要,小小宝随时都面临停药的危险,万般无奈下求助于社会,肯请好心的朋友帮帮我坚强的宝宝。从出生到现在一直没有机会抱抱我的宝宝,多想抱一抱我的宝宝,而对我来说是一种乞求和奢望。能让我紧紧的抱抱我的宝宝、亲亲我的宝宝,恐怕是我这一生最开心的事情。宝宝是我的一切,没有宝宝我不知道该怎么办,情况危机刻不容缓,请大家伸出援助之手,救救我的宝宝。亲爱的宝宝你快康复出来吧,妈妈在等待,全家人在等待,全国的那么多好心的叔叔、阿姨在等待,相信你一定可以的,坚强的宝宝加油!妈妈知道你很痛苦,宝宝坚强、宝宝不哭,妈妈也不哭。控制不住想宝宝的心,再次为宝宝滴下了思念的泪水……
-------小小宝妈妈
感谢好心人
小小宝档案
所在医院:厦门市第一医院 出生日期:2007年2月9日
住院床号:新生儿9床 住院名字:蔡弟弟
新生儿科电话:0592-2137398 庄德义主任、吴小颖医师、何必子医生
厦门晚报热线:0592-5589999, 跟踪记者:蔡佩玲(可向记者索取帐户信息)
联系电话:0595-8570 0036 小灵通:0595-8561 5811 QQ:2828 80267






工行:5309 8541 5216 3900 蔡逸婷
农行:95599 8068 15956 54614 蔡逸婷
支付宝帐户:zhaohexiang@vip.163.com
帮助我们勿必留下你的姓名和联系方式,以便日后答谢和偿还请勿必在整数后面留个尾数,越奇怪越好,便于我们分辨。我们不是很熟悉网络,请各位朋友帮忙代转一下本贴。我们全家人感谢大家一直以来的支持和鼓励!
  

隐身或者不在线

回复时间:2009-5-11 08:48
你能告诉我李龙教授的联系方式吗?我家宝宝也非常需要他的帮助!

发新帖 新投票
 回帖
查看积分策略说明快速回复主题
你的用户名: 密码:   免费注册(只要30秒)


使用个人签名

(请您文明上网理性发言!并遵守相关规定
   



Processed in 0.138361 s, 8 q - 无图精简版,sitemap,