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发表时间:2021-9-6 10:10

1岁娃四天花55万,罕见病救治需尽快建立费用共担模式



大蟀锅 发表在 辣眼时评 华声论坛 http://bbs.voc.com.cn/forum-76-1.html


  近日,一张西安交通大学附属第二医院儿科神经康复病区住院收费票据在网上传播。票据显示,该院小儿内科收治的一名患有罕见病脊髓性肌萎缩症(SMA)的1岁幼女于8月17日住院,8月21日出院,4天时间总共花费553639.2元,其中进口药诺西那生钠注射液,一针花费高达55万元。

  如此高昂的医药费的确让人感到震惊。有网友因此质疑医院高收费“收割”病人,称“这哪是什么花钱如流水,简直是洪水”。而事实上,矛头不该对准医院,让医院当高收费的“冤大头”,这背后反映更多的是当下罕见病用药难题。

  广东一位SMA患儿的母亲欧阳春兰,曾向国家药品监督管理局提交信息公开申请,希望了解这种“天价”药的采购方式和国内定价依据。

  无论是国家药监局经调查后的信息公开,还是此次涉事医院的回应,都指向一个基本的事实:该药的价格的确十分昂贵,去年的价格为“70万元一支”,今年“55万元一支”已属降价。并且,罕见病药品的昂贵价格不只是针对国内,在国外同样如此,比如该药去年在美国等多国的定价为每支12.5万美元左右,不比国内便宜。

  诺西那生钠“价高不让”,或许与新药研发费用高、用量极少导致每支药平摊的研发成本更多、独此一家的市场垄断等因素有关。


  事实上,《中国罕见病研究报告(2018)》显示,目前,罕见病约有7000种。在我国,罕见病患者近2000万。据统计,我国出生缺陷的总发生率约5.6%,其中每年新出生的罕见病患儿超过20万。

  在14亿这个人口基数面前,罕见病显然已不是小数目。按照市场的量价规律,能否通过以量换价,与相关跨国药企展开价格谈判,来获得诺西那生钠的更低价格;此类价格畸高的救命药,是否可优先纳入药品集中招采目录,这些都是在“天价药费”面前,需要思考的问题。

  将诺西那生钠纳入医保报销范围,是减轻患者费用负担最直接的办法。但也要看到,诺西那生钠等高价药品即使大幅降价,价格仍可能处于较高水平,医保基金虽然可以“帮一把”,但大包大揽却不太现实。

  近年来,无论在全国“两会”上,还是在业界的学术会议上,谈到罕见病用药这个话题时,说得较多的是“1+N”多方共付模式。其中的“1”,指的是将罕见病相关药品逐步纳入国家基本医保用药目录,“N”指的是专项基金、商业保险、大病保障、政府兜底等多种途径。因此,通过制度建设来提高罕见病药品的可及性,成为业界共识。

  之所以综合施策受到高度关注,原因在于,罕见病及其专属药品的特殊性注定了,罕见病药品保障这副重担让谁独挑,都将面临难以承受之重。

  让罕见病背后的生死抉择不再重演,需要多渠道共伸援手,这恐怕是化解罕见病用药难题更加现实、更可持续的策略。只有建立和完善费用分担与共付模式,包括SMA在内的很多罕见病患者,才能尽快走出用药困局。

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回复时间:2021-9-6 10:13
这种罕见病昂贵的药品进医保,其实也是对所有参保人员利益的损害,因为钱不是天下掉下来的,是每一个参保人员缴纳的,讨论很难有定论。

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回复时间:2021-9-6 10:14
所以还是要买点商业险

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回复时间:2021-9-6 10:15
这55万用药,就是天价,绝对可以让一个家庭因病致贫

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回复时间:2021-9-6 10:16
医保的蛋糕就那么大,现在只能顾及普通大众病

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回复时间:2021-9-6 10:17
骨髓移植后的骨髓瘤患者的移植后的维持治疗费用也是一笔巨款,让家属不堪重负,光一片,伊沙佐米就五千元

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回复时间:2021-9-6 10:18
罕见病一般是通过大病补充保险或者商业保险来覆盖

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回复时间:2021-9-6 10:20
纳入医保资金,估计医保资金扛不住呀

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回复时间:2021-9-6 10:21
出现这种疾病,基本也就失去了过下去的信心

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回复时间:2021-9-6 10:22
如果没有高价做支撑,没人愿意研发新药,无药可治才是最可怕的

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回复时间:2021-9-6 10:23
其实可以向印度一样生产仿制药

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回复时间:2021-9-6 10:24
但医保不可能把疑难杂症也包含进去的

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回复时间:2021-9-6 10:25
能这么干脆选择进口药的家庭一般都会配商保

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回复时间:2021-9-6 10:26
靶向药本来就贵。医药研发成本高药价贵,这是市场正常现象

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回复时间:2021-9-6 10:28
只要孩子平安无事,用多贵的药都值

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回复时间:2021-9-6 10:29
进行孕产前致病基因筛查,早预防、早干预,是最经济有效的办法。

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回复时间:2021-9-6 10:30
有些病,一针下去就能好,再贵也要咬牙治。有些病,一辈子和药罐子为伴

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回复时间:2021-9-6 10:31
普通家庭是真的承受不住这个医药费

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回复时间:2021-9-6 10:32
让大部分人的医保钱去承担极少数人的天文数字医疗不符合大部分人的权益

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回复时间:2021-9-12 08:35
为什么我们的医学科学家不能研究生产出自己的药品呢?

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